Descrizione del progetto

L'Associazione Nazionale di volontariato Cornelia de Lange è un'associazione di genitori che hanno figli con questa rara sindrome genetica.
Ogni due anni organizziamo un Congresso Nazionale, dove le famiglie possano confrontarsi tra di loro e avere a disposizione esperti nazionali e stranieri che diano tutte le informazioni aggiornate su questa sindrome. 
Non è facile infatti, per le famiglie, avere altri momenti di contatto, visto che sono sparse su tutto il territorio nazionale e che raramente ce ne sono più di 5 o 6 in ogni regione. 

Quest'anno è ancora più importante promuovere la partecipazione delle famiglie a questo 12° Congresso, visto che cade proprio in occasione del ventennale dalla nascita dell'associazione e che, quindi, si ripercorreranno insieme tutte le tappe fondamentali fatte in questi anni, sia a livello clinico-scientifico, riabilitativo e associativo.

Caratteristica dei nostri congressi è sempre stata quella di organizzare una Ludoteca gestita dai volontari della nostra associazione che accolga, intrattenga e faccia divertire i bambini e ragazzi affetti dalla sindrome di Cornelia de Lange e i loro fratelli, permettendo ai genitori di partecipare alle sessioni congressuali in piena serenità, sapendo che i loro figli sono coccolati e accuditi amorevolmente dai nostri volontari.

Per fare ciò l'associazione si fa carico di tutte le spese di viaggio, vitto e alloggio dei volontari che prestano la loro opera gratuitamente per tutta la durata del congresso che si svolgerà a Pesaro, presso l'Hotel Baia Flaminia Resort dal 29 aprile al 1 maggio 2017.

Per agevolare anche la partecipazione delle famiglie a questo importante congresso, l'associazione offre l'alloggio completo per tutti i figli affetti dalla sindrome di Cornelia de Lange. Di tutte le età.