VOLONTARI CERCASI

Descrizione del progetto

ConfrontRare, il CONGRESSO CONDIVISOè un evento organizzato da 4 associazioni nazionali di famiglie con figli affetti da 4 rare sindromi:
L'Associazione Nazionale di volontariato Cornelia de Lange
l’Associazione Italiana Sindrome Kabuki
l’Associazione Sindrome di Kleefstra Italia
l’Associazione Italiana Mowat Wilson

Aiutare un ragazzo affetto da sindrome rara oggi è una sfida sempre più complessa.
Ogni associazione ha già raggiunto, da sola, traguardi di grande rilievo nella ricerca scientifica, nella promozione dell’informazione, nella diagnosi e nel follow-up pediatrico.
Ci sono, tuttavia, aspetti trasversali, utili a tutte e 4 le associazioni che sono ancora da sviluppare, come il trattamento di dati medici e loro catalogazione, i diritti esigibili di cui ogni famiglia ha diritto, l’inclusione scolastica, l’inserimento nel mondo lavorativo, il dopo di noi e molto altro.

E’ con questo intento che siamo a promuovere questo innovativo progetto, che vedrà la partecipazione di quasi 30 relatori e moderatori, 10 specialisti che offriranno consultazioni individuali gratuite, più di 100 famiglie che arriveranno da tutta Italia, 80 bambini e ragazzi “special” e quasi 90 tra fratelli e sorelle.

Caratteristica fondamentale di questo evento sarà l’organizzazione di una Ludoteca gestita da volontari che accolgano, intrattengano e facciano divertire i bambini e ragazzi affetti dalla sindrome di Cornelia de Lange, di Kabuki, di Kleefstra, di Mowat Wilson e i loro fratelli, permettendo ai genitori di partecipare alle sessioni congressuali in piena serenità, sapendo che i loro figli saranno coccolati e accuditi amorevolmente dai nostri volontari.
Metteremo in campo la forza di ogni associazione, ma non sarà compito facile trovare più di 80 volontari che saranno parte indispensabile per la buona riuscita di questo congresso.

Per i volontari che verranno da fuori, e che presteranno la loro opera gratuita per tutta la durata del congresso, le associazioni si faranno carico di tutte le spese di viaggio e di vitto e alloggio (se necessario)

Il congresso si svolgerà a Cervia (RA) presso l’Hotel Dante il 2 – 3 – 4 Ottobre 2020

Ogni associazione cercherà inoltre delle forme per agevolare anche la partecipazione delle proprie famiglie, con modalità ancora da definire.