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Siamo Beatrice e Giles, la mamma e il papà di Orlando.
Siamo ritratti tutti e tre con il nostro cagnolino Lilli, nel bel disegno che ci ha regalato l’arte e la creatività di Nicole Delre.
Orlando ha 5 anni e la SMA2, ovvero l’atrofia muscolare spinale di secondo tipo (per approfondire potete visitare il sito di famigliesma.org ). Orlando, dall’età di 18 mesi si muove, gioca, balla e corre grazie alla sua carrozzina manuale che noi abbiamo battezzato da subito con il nome di Brum Brum Car. Fino ad ora!!! Perché a breve, su suggerimento dei nostri medici e terapisti della Fondazione Nemo di Roma, prenderemo per lui una nuova e fiammante carrozzina elettronica.
Orlando è un bimbo giocoso e gioioso, gli piace stare in compagnia e la carrozzina elettronica gli permetterà di essere più autonomo alla pari dei suoi coetanei, sia in contesti ludici sia in contesti didattici. Ma per questo dovremo dire addio alla nostra vecchia Panda verde e comprare una nuova macchina capiente e accessibile.
Abbiamo avuto la fortuna di trovare tramite una nostra zia una doblò bianca con pedana elettrica, che ci sta aspettando. Il problema ora è solo, se così si può dire, di ordine economico.
Un bimbo per crescere felice ha bisogno dell'amore della sua famiglia, ma sappiamo bene che questo non basta.
Un bimbo ha anche bisogno di tutta una serie di attività e azioni che comportano dei costi... e la gestione di un bimbo come Orlando richiede un impegno economico in più.
Oltre alla benzina a gogo per scorrazzarlo quotidianamente tra terapia, scuola ortopedica e ospedale, c’è:
- Il costo delle terapie che la ASL non passa (osteopatia e idroterapia);
- Le eventuali modifiche alla casa per abbattere le barriere architettoniche;
- I medicinali (i bimbi con la SMA si ammalano più facilmente dei bimbi sani a livello respiratorio);
- Tutte quelle spese che servono per aiutarlo nella socialità, il gioco e l’inclusione di cui Orlando ha diritto e bisogno come il cibo e l’acqua.
Devono prevedere un'accessibilità e una capienza adatta al trasporto di carrozzine come quelle elettroniche che possono arrivare a pesare anche 200 kg. Prendere la carrozzina elettronica sarà un passo importante per Orlando e a questo deve corrispondere una macchina adatta.
Per questo sono qui, insieme al suo papà Giles, per chiedervi un aiuto per acquistare il prima possibile la nostra nuova macchina. Se vorrete aiutarci potrete farlo direttamente dal sito di Produzioni Dal Basso, tramite conto PayPal o tramite Bonifico Bancario.
Con affetto,
Beatrice, Giles, Orlando... e Lilli
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