Una campagna di Trenta Ore per la Vita
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Teniamo l'epilessia lontana dal futuro dei bambini
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- Categoria Comunità & sociale
Il Progetto
Migliaia di bambini ogni anno sono vittime di crisi epilettiche, ma il mondo tace.
Ogni anno in Italia, secondo i dati del Ministero della Salute, vengono diagnosticati tra 29.500 e 32.500 nuovi casi di epilessia: una persona ogni 17 minuti scopre di soffrire di questa malattia neurologica caratterizzata da crisi con episodi di perdita di coscienza, alterazioni motorie e sensoriali, caduta o stato di assenza che possono manifestarsi a qualunque età ma,in oltre il 60% dei casi, l'esordio avviene in età pediatrica ( Fonte: ospedale Pediatrico Bambino Gesù).
Trenta Ore per la Vita rompe il muro di silenzio attorno all'epilessia dei bambini e lo fa con due progetti, di ricerca clinica applicata e di videodiagnostica, per aumentare l'efficacia delle cure mediche offerte ai bambini e individuare le più appropriate terapie su misura per ogni paziente.
Trenta Ore per la Vita che nei suoi 23 anni di attività ha sostenuto 800 progetti e più di 60 organizzazioni intende finanziare lo start-up di due progetti molto importanti di ricerca clinica applicata e di videodiagnostica per migliorare la qualità di vita dei bambini malati di epilessia e per garantire loro le migliori cure possibili.
Enti non profit beneficiari di questa nuova edizione sono la Federazione Italiana Epilessie (FIE) e la Fondazione Bambino Gesù di Roma.
I progetti
“La cura dell’epilessia inizia con la diagnosi”
Con il progetto “La cura dell’epilessia inizia con la diagnosi” presentato dalla FIE sarà quindi possibile acquisire una diagnosi molecolare certa e iniziare a trattare i pazienti con le terapie più appropriate - “su misura” - a seconda delle caratteristiche specifiche di ciascuno.
Nella fase di avvio, il progetto coinvolgerà 150 bambini e i loro genitori, per un totale di 450 individui. L’esame del loro DNA, attraverso tecnologie di indagine e sequenziamento di nuova generazione (Next Generation Sequencing - NGS), permetterà di individuare le cause genetiche di forme di epilessia di cui oggi non si conosce l’origine e di malformazioni dello sviluppo cerebrale.
Tali varianti genetiche verranno poi testate su altri 200 bambini. Quindi, complessivamente, saranno 350 i bambini che beneficeranno del progetto.
I bambini coinvolti nel progetto e ancora senza una diagnosi certa, sono in cura presso quattro grandi centri clinici e di ricerca attivamente coinvolti nel progetto:
- Ospedale Gaslini di Genova
- Ospedale Meyer di Firenze
- Ospedale Bellaria di Bologna
- Policlinico Universitario di Catanzaro
Presso i centri sopra citati saranno raccolti campioni e dati, poi condivisi in un unico database centrale.
Il monitoraggio video-ECG per i bambini malati di epilessia
Garantire, attraverso l’acquisto di due nuovi macchinari per l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il monitoraggio video-EEG di tutti i piccoli malati di epilessia in cura, per permettere una diagnosi precoce e la migliore cura possibile è l’obiettivo del progetto presentato dalla Fondazione Bambino Gesù.
I macchinari per il monitoraggio Video-EEG di lunga durata permettono l’acquisizione del tracciato EEG per periodi prolungati, anche di giorni, nelle normali fluttuazioni fisiologiche sonno-veglia e durante gli eventi epilettici. Contemporaneamente vengono video-registrati il comportamento e gli episodi critici. Le registrazioni della attività elettrica cerebrale, nei pazienti candidati al trattamento neurochirurgico, vengono effettuate anche con elettrodi intracerebrali.
L’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù possiede ad oggi due macchine Video-EEG per registrazioni di lunga durata utilizzate soprattutto per il monitoraggio dei pazienti candidati alla chirurgia dell’epilessia. Ma le indicazioni a tali esami aumentano e la lista di attesa è in continua crescita. Con l’acquisto di altri due macchinari si potrebbero monitorare tutti i piccoli pazienti in cura presso l’Ospedale, indirizzandoli precocemente, grazie anche al supporto di una équipe medica ed infermieristica dedicata, ad una diagnosi precoce e alla migliore cura possibile, garantendo inoltre una riduzione dei tempi di ospedalizzazione e i conseguenti costi sanitari.
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