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Progetto CLOSER Più vicini con la ricerca

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Ass. Naz. Cornelia de Lange ODV

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Ass. Naz. Cornelia de Lange ODV

Progetto CLOSER Più vicini con la ricerca

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9%
  • Raised € 2,455.00
  • Target € 25,000.00
  • Sponsors 32
  • Expiring in 12 days to go
  • Type Keep it all  
  • Category Community & social
  • Obiettivi
    3. Salute e benessere

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Ass. Naz. Cornelia de Lange ODV

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The project



La sindrome di Cornelia de Lange (CdLS) è una rara malattia genetica che, oltre a comportare un ritardo di crescita e cognitivo, spesso grave, e possibili malformazioni, colpisce anche il sistema nervoso centrale, inducendo anche un ritardo (variabile) dello sviluppo neurologico e disturbi del comportamento spesso importanti.

L'Associazione Cornelia de Lange, fondata e gestita proprio da genitori di persone affette da questa rara sindrome, sta attuando, in collaborazione con vari istituti di ricerca, un trial clinico per migliorare in modo concreto la qualità di vita di questi ragazzi e ragazze.
Nei primi step di questa ricerca si è osservato un consistente miglioramento delle problematiche comportamentali mediante la somministrazione di Litio. 







Chiediamo il tuo aiuto perché, come ogni progetto di ricerca, anche questo ha bisogno di molti fondi per poter procedere alla fase più operativa, dove verrà valutata l’efficacia della terapia con carbonato di litio in pazienti con la sindrome di Cornelia de Lange.
Il litio è già ampiamente usato nella pratica clinica e ha una lunga storia di efficacia e di tolleranza.












Questa sperimentazione clinica in partenza, che rappresenta una delle ultime tappe del lungo processo, ha lo scopo di verificare che la nuova terapia sia sicura ed efficace ed è necessaria poiché consente ai ricercatori di stabilire il corretto dosaggio e il metodo di somministrazione più adeguato, fornendo una modalità per confermarne l’efficacia e consentendo di individuarne eventuali effetti indesiderati.

Data la natura ad oggi non trattabile di questa sindrome, tale trattamento potrebbe rappresentare una possibile strategia terapeutica volta a migliorare le difficoltà comportamentali e intellettuali tipiche di questa condizione.
Verranno studiati gli eventuali miglioramenti nella qualità della vita e, più in particolare, l’influenza sui disturbi del comportamento, sulla capacità di comunicazione e funzionamento sociale, e sulla qualità del sonno.
Le strutture sanitarie coinvolte in questo progetto sono:
Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano (Prof.ssa Aglaia Vignoli)
Struttura Complessa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (UONPIA) Fondazione IRCSS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano (Dott.ssa Paola Francesca Ajmone)
Unità Operativa di Pediatria dell’ASST Lariana (Dott. Angelo Selicorni).
Il progetto prevede uno studio prospettico di trattamento di 52 settimane per valutare l’efficacia del carbonato di litio nei pazienti con sindrome di Cornelia de Lange.
Le analisi di laboratorio saranno effettuate presso i laboratori dei centri coinvolti e i laboratori di Biologia Applicata della prof.ssa Valentina Massa presso il Dipartimento di Scienze della Salute, Università degli Studi di Milano.

Partecipa anche tu.
Aiuta concretamente a migliorare la qualità di vita di questi bambini e di queste bambine.

Con il tuo contributo sosterrai un ricercatore o una ricercatrice che effettuerà delle valutazioni neuropsicologiche, in team con i NPI (neuropsichiatri infantili) secondo il protocollo di ricerca.

Aiuterai a coprire le spese assicurative obbligatorie per i progetti di ricerca.

Darai anche un sostegno diretto alle famiglie, che dovranno spostarsi su Milano più volte l’anno per i controlli previsti.

Aiutaci ad aiutare!

Comments (13)

To comment you have to
  • SF
    Sauro Donazione Ponteginori morte Leo Filippeschi
    • avatar
      Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia de Lange ODV Grazie a tutti per gli splendidi commenti che ci avete scritto e per le donazioni che stiamo ricevendo. Tutti insieme stiamo avanzando verso l'obiettivo!
      • avatar
        La Felici e orgogliosi di poter dare questo contributo grazie alla partecipazione di tante bellissime persone!
        • OT
          Oluwabiyi CIAO, Spero che tu stia bene. Mi sono imbattuto nella tua campagna e l'ho trovata davvero stimolante. Sono appassionato di crowdfunding e di aiutare i progetti innovativi ad avere successo, quindi ho voluto offrire il mio supporto. Ho esperienza nel crowdfunding e ho aiutato molti progetti come il tuo a raggiungere i loro obiettivi. Parliamo di come posso aiutare la tua campagna a crescere. Puoi contattarmi su fiverr.com/inbox/danielifeolu387 o inviarmi un'e-mail a agencythrivepro@gmail.com Attendiamo un vostro riscontro.
          • LR
            Luca Per tutti i bambini e bambine bisognose di affetto e amore e per tutti i genitori che li amano... fate passa parola per questo progetto!!
            • md
              monica Per Marcolino ❤
              • SF
                Sauro Per Leo Filippeschi...condoglianze
                • SF
                  Sauro Grazie mille
                  • avatar
                    Gaia 🧡
                    • PS
                      Pamela Ogni piccola goccia forma un mare intero e noi abbiamo bisogno di tutti voi!

                      Questo progetto ha segnalato obiettivi di sviluppo sostenibile

                      Gli obiettivi di sviluppo sostenibile (SDGs) costituiscono una serie di 17 obiettivi concordati dall'Organizzazione delle Nazioni Unite.

                      3. Salute e benessere

                      Buona salute: garantire una vita sana e promuovere il benessere di tutti a tutte le età.

                      Vuoi sostenere questo progetto?