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I WANNA LIVE! - Film documentario

A campaign of
ILJA'FILM - Ilaria Jovine & Roberto Mariotti

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ILJA'FILM - Ilaria Jovine & Roberto Mariotti

I WANNA LIVE! - Film documentario

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  • Type Keep it all  
  • Category Documentaries and inquiries
  • Obiettivi
    3. Salute e benessere
    10. Ridurre le disuguaglianze

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ILJA'FILM - Ilaria Jovine & Roberto Mariotti

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The project

- Un documentario su di me!? Dite davvero?
- Ale, ormai sei diventata un' "influencer" del cancro!
- Avete ragione! La Ferragni me spiccia casa!

Queste le battute scambiate con Alessandra Capone quando le abbiamo proposto di girare un film che documentasse la sua esperienza di paziente oncologica militante. Già, perché c'è molto da combattere e da attivarsi quando si ha a che fare con il cancro, in primis per infrangere una serie di tabù.

Il cancro è argomento personale, delicato e scomodo.
Di cui nessuno parla. Soprattutto nessun malato.
In tal senso "I WANNA LIVE!" non può che essere un documentario indipendente.
SOLO TU PUOI AIUTARCI A REALIZZARLO

LA STORIA IN BREVE

SINOSSI
Dopo dieci anni di convivenza con una diagnosi di cancro al seno metastatico, con medici che da tempo ti danno per morta, un anno vissuto è un anno letteralmente strappato alla morte.
Alessandra ci è riuscita e ha vissuto intensamente l'ultimo anno della sua vita. È arrivata in Germania per rubare ciò a cui invece aveva diritto e ha sfidato l'inevitabile. Per pagarsi questa ultima speranza di sopravvivenza, Alessandra ha aperto una campagna di raccolta fondi e una pagina social dedicata: l'esposizione sui media, imprevedibilmente, l'ha trasformata in un insolito, autoironico, molto popolare "influencer del cancro".

L'IDEA: COM'E' NATA, COM'E' PARTITA, COME VORREMMO CONCLUDERLA

Ottobre 2016: Ilaria Jovine, ideatrice e autrice del documentario, conosce personalmente la protagonista ALESSANDRA CAPONE: erano già in contatto su Facebook ma, avendo ricevuto anche lei una diagnosi di cancro, voleva incontrarla di persona, sicura di ricevere ascolto e un confronto schietto su quanto entrambe stavano affrontando. Da quel giorno sono diventate amiche.

Primavera del 2019: Alessandra decide di aprire una campagna di crowdfunding per finanziare le proprie cure.

Il fundraising di una malata di tumore!?!

Ilaria, colpita dal coraggio e dall’intelligenza di usare facebook per una simile causa, vedendo quanto quella campagna stava “smuovendo” nei sempre più numerosi follower e finanziatori, e constatando quanto l’esposizione mediatica di Alessandra fosse per lei anche occasione di attivismo in nome dei diritti dei pazienti oncologici, ha pensato che la storia della sua amica potesse essere una storia collettiva che meritava di essere raccontata.

Luglio 2019: Ilaria, con Roberto (co-regista del film), partono con Alessandra e un’altra sua amica per Francoforte: hanno l'autorizzazione della Clinica Universitaria per filmare sin dentro la sala operatoria l'intervento cui Alessandra andava a sottoporsi. Sono le prime ufficiali riprese del film!

Il programma era terminare il progetto su cui Ilaria e Roberto stavano già lavorando e iniziare con la raccolta fondi per "I wanna live!".
Ma le cose sono precipitate.

Primavera 2020: Prima il covid e la quarantena, poi, soprattutto, la notizia per Alessandra di nuove e numerose metastasi al cervello.

14 Agosto 2020: Tornata in Italia dopo il suo 11° trattamento a Francoforte, Alessandra muore.

Il suo corpo non ce l'ha fatta, ma la voglia di lottare, guarire e vivere sono le stesse di quando Ilaria e poi Roberto l'hanno conosciuta.

Ilaria è riuscita a vedere Alessandra un’ultima volta poche ore prima che morisse e le ha promesso che il documentario lo avrebbero portato a termine, ad ogni costo, affrontando tutte le tematiche per cui lei, da paziente oncologica e attivista, aveva lottato, vivendole sulla propria pelle.

LA NOSTRA PROTAGONISTA

Alessandra ama il flamenco. Adora viaggiare e ama i perdenti, “quelli con lo sguardo difficile, che sono caduti e si rialzano per cadere ancora”.
Alessandra è un’attivista e lotta da sempre: per i diritti umani, la causa palestinese, la parità di genere.


Alessandra nei suoi ultimi dieci anni si è ritrovata a combattere la più grande delle battaglie. Il fronte non era più la Palestina , accanto al suo amico Vittorio Arrigoni, ma il suo stesso corpo, minato nel 2010 da un tumore al seno e cinque anni dopo da un tumore metastatico che, dopo averle attaccato il fegato e il cranio, alla fine si è impossessato anche del suo cervello.

Dalla Palestina a Centocelle, il quartiere alla periferia di Roma dove abita, la lotta di Alessandra è stata e rimane una lotta di liberazione.

Una lotta per affermare quei diritti che la maggioranza delle persone ignora: il diritto di non sentirsi una malata, il diritto di pensare al futuro nonostante una malattia come il cancro, il diritto di rifiutare i protocolli terapeutici quando e se il corpo dice basta senza essere per questo abbandonati , il diritto di non voler morire di chemioterapia, il diritto di avere accesso a tutte le terapie più giuste per il suo corpo, il diritto/dovere di opporsi e sbugiardare tutte le associazioni che fanno speculazione in nome del cancro .

Purtroppo non tutti i pazienti vogliono e possono vivere la propria malattia anche come una questione politica; soprattutto non tutti i medici oncologi e non tutte le strutture sanitarie presuppongono e agevolano nei pazienti un approccio così consapevole alla malattia.

Ed ecco allora la sensazione provata da Alessandra, soprattutto agli inizi, di essere solo un numero, un corpo vuoto da ipermedicalizzare e trattare solo farmacologicamente, secondo protocolli la cui efficacia fa nutrire spesso dei dubbi e i cui effetti collaterali sono invece sicurissimi e pesantissimi . Protocolli che non considerano il paziente come persona, fatta di corpo, mente e spirito.

“È per questo che ho deciso di non fare la chemio che mi proposero a Gennaio (2019)”, scrive Alessandra su Facebook, “perché sentivo che non era la strada giusta per me, e non solo per i capelli che avrei perso per l’ennesima volta, non solo per i pesanti effetti collaterali che sarebbero arrivati, ma perché sentivo che quella strada non era la mia. Perché non volevo rientrare per giorni e mesi in quei reparti dove io sento l’ineluttabilità della malattia e spesso anche della fine, dove vedo paura e terrore e dolore ed un totale e cieco e acritico abbandono ai protocolli.”

LA SFIDA DI ALESSANDRA

Ma dove trovare il coraggio di prendere certe decisioni, quando su di te incombe il rischio di morire?
In tal senso, Alessandra ha imparato sulla propria pelle quanto sia fondamentale per un malato oncologico avere come alleato il proprio medico.

Dopo aver cambiato diversi oncologi, allontanandosi da tutti quelli che la trattavano come una cavia e la volevano passiva e “paziente” e da tutti quelli che la davano ormai per spacciata, un anno fa Alessandra ha trovato un medico che ha messo da parte quanto dicono i protocolli e ha letto, invece, la fame di vita nei suoi occhi. Ma l’ha trovato in Germania.

Arrivata per la prima volta alla Frankfurt University Clinic, con solo il 5% del fegato sano, grazie ai delicatissimi interventi di chemioperfusione e chemioembolizzazione operati dal Prof. Thomas J. Vogl (direttore del Dipartimento di Radiologia Diagnostica e Interventiva), Alessandra è arrivata a recuperare il 50% dell’organo.


Link alla trasmissione Tagadà su LA7

I viaggi a Francoforte, i trattamenti del prof. Vogl avrebbero avuto costi altissimi ed ecco quindi che Alessandra, spronata dalle amiche, decide di aprire una campagna di crowdfunding.

La campagna si chiama "Alé Ale, torna a ballare!", (il più grande rimpianto di Alessandra era aver interrotto il suo flamenco) e la vignettista Anarkikka ne crea il logo immagine: una sorridente Alessandra che balla appunto il flamenco. Altri fumettisti, del calibro di Zerocalcare, Frad, GianLorenzo Ingrami, Mauro Biani, Incompresa, Gianluca Foglia, Francesca Balducci e Crisinera, si uniscono alla causa e le regalano delle vignette. Anche l’attore Elio Germano, tra i tanti volti conosciuti, registra per lei un video appello per sensibilizzare alla donazione.

La raccolta fondi, tra centinaia di condivisioni su Facebook e articoli sul web, si diffonde velocemente ed è un successo: Alessandra riesce a raccogliere un cospicuo sostegno per i suoi viaggi mensili in Germania e la pagina di crowdfunding, mese dopo mese, si trasforma di fatto in un blog in cui Alessandra racconta quotidianamente la sua storia e condivide pensieri e riflessioni sul tema, alimentando la discussione e il confronto con migliaia di altri pazienti oncologici.

Passano i mesi e Alessandra è arrivata finalmente a nutrire serie speranze che la sua malattia si cronicizzasse, ma lo scorso febbraio due nuovi ostacoli si frappongono sul suo cammino: la scoperta di nuove metastasi cerebrali e lo scoppio della pandemia di Covid19.

La quarantena, per quanto difficile e pesante da gestire soprattutto per chi come lei è immuno depressa, vissuta con la consapevolezza di avere un nuovo fronte di malattia, ha sorprendentemente dato nuova forza alla sua militanza perché, proprio con la tragedia della pandemia, la questione sanitaria, i diritti dei pazienti e le tematiche per cui Alessandra si era finora battuta, stavano diventando (e permarranno per molto tempo ancora) fortemente attuali.

In piena quarantena, Alessandra è ospitata per ben due volte dalla trasmissione Tagadà, condotta da Tiziana Panella, per denunciare con la sua solita fermezza, ma riscuotendo enorme empatia, lo stato di totale abbandono in cui versavano i pazienti oncologici durante il lockdown, costretti ad interrompere visite mediche, chemio e radioterapie ed esami diagnostici.

Terminato il lockdown, tra mille difficoltà logistiche, Alessandra si sottopone all’inevitabile radioterapia per arginare il nuovo attacco al cervello, ma per il suo fisico è il colpo di grazia, laddove il suo spirito non era mai stato tanto vivo e battagliero.

Alessandra termina il suo viaggio lo scorso agosto.

Il giorno stesso in cui raggiunge l’obiettivo economico della sua raccolta fondi: 25.000,00 Euro, da parte di 488 donatori con circa 4000 condivisioni.


PERCHÉ È IMPORTANTE QUESTO FILM

Lo slogan femminista “il personale è politico” (reso popolare, alla fine degli anni '60, dall'attivista Carol Hanisch) è il motto che ha guidato spesso Alessandra in molte delle sue scelte, fino a quella di condividere su un social la propria esperienza di malattia e dunque, rendendola pubblica, facendone una questione politica, che ci riguarda.

A nostra volta, la scelta di Aessandra come protagonista di una storia da raccontare si inscrive nella stessa ottica di pensiero: Alessandra, come protagonista del nostro film, è portatrice di una storia tanto intima e personale, quanto universale e collettiva.

Una storia attraverso cui cercheremo di indagare le infinite sfumature e implicazioni (anche politiche, appunto), nascoste dietro la convivenza con una malattia che è sempre più diffusa, che fa ancora tanta paura e che proprio per questo è ancora troppo poco raccontata. Soprattutto dalle sole persone che possono dire di conoscerla davvero.

Il nostro film racconterà l'ultimo anno di vita di Alessandra, ovvero l'anno in cui, tramite la campagna di crowdfunding, la sua esposizione mediatica, e dunque il suo attivismo nel settore, si è più radicalizzato.

Dopo 10 anni di convivenza con il cancro, dopo 10 anni di domande e ricerca di risposte sul tema, Alessandra ha potuto mettere a fuoco quello che dovrebbe essere il diritto di autodeterminazione proprio anche dei malati (oncologici e non) e, negli ultimi mesi, con l'esplosione di una più ampia emergenza sanitaria, la sua battaglia si è fatta ancora più accesa.

Ora, le domande rimaste senza risposta, di Alessandra, come di tanti altri pazienti e di tutti noi, sono l'eredità che riceviamo da lei e che,  tramite il nostro film, continueremo a porre :

  • Perché nella lotta contro il cancro non si parla mai di prevenzione primaria, quindi di alimentazione, di stile di vita, di stress, di inquinamento?
  • Perchè continuano ad ammalarsi sempre più persone, sempre più giovani e spesso anche senza avere precedenti in famiglia o senza essere portatrici di mutazioni genetiche associate al rischio cancro?
  • Perché riguardo in particolare al cancro al seno, dopo decenni di raccolte fondi e ricerca, si contina a morirne, laddove invece media ed establishment medico fanno credere il contrario?
  • Perché aziende produttrici di alimenti o cosmetici vendono prodotti con il nastrino rosa dicendo di raccogliere fondi per la ricerca, quando spesso quegli stessi prodotti, così molto più efficacemente pubblicizzati, contengono sostanze cancerogene (cfr. Pinkwashing)?
  • Perché il nostro sistema sanitario e l'approccio medico ufficialmente riconosciuto sono tarati solo sulla cura dei sintomi e mai sul rafforzamento del sistema immunitario?
  • Perché invece che investire nella prevenzione, si sprecano fondi nella ipermedicalizzazione?
  • Perché nei protocolli terapeutici non sono mai contemplati anche rimedi omeopatici ad integrazione della medicina tradizionale?
  • Perché il malato oncologico non può avere il diritto di essere informato e quindi decidere riguardo tutte le terapie attualmente a disposizione non solo per debellare la malattia, ma anche per difendersi dagli effetti collaterali e rafforzare il proprio sistema immunitario minato dalla chemioterapia?
  • Perché il malato deve essere trattato come fosse solo un corpo minato da sintomi, e non si cerca di umanizzare la medicina e le terapie?
  • Perché un paziente che arrivi a optare per le terapie offerte dalla medicina integrata, che scelga un approccio olistico alla malattia e abbia imparato l'importanza terapeutica anche di una sana alimentazione, si deve sobbarcare di tutti i costi ulteriori che hanno tali scelte?
  • Perché un percorso terapeutico, che così strutturato ha comprovati benefici, deve essere alla portata solo di pazienti benestanti?
  • Come possono ancora esserci, nell'occidente democratico e sviluppato, discriminazioni e disuguaglianze sociali nell'accesso alle cure?

CHI VORREMMO INTERVISTARE

COME USEREMO I FONDI

- Ultimare le riprese insieme ad un operatore della seconda camera e un fonico di presa diretta, realizzando anche le interviste ai testimonial individuati.

- Realizzare delle brevi animazioni artigianali, ad opera di Roberto Mariotti, attraverso cui dare vita ai racconti autobiografici di Alessandra inerenti la sua infanzia e la sua malattia.

- Coprire i costi delle musiche, del montaggio e della post-produzione.

- MA SOPRATTUTTO: parlare di cancro dal punto di vista dei malati , liberando il discorso di tutti i non-detto, mistificazioni, bugie e tabù che lo tengono sempre più lontano e quindi ancora più temibile.

Il cancro è un male e se siamo costretti, direttamente o indirettamente, a conviverci, è meglio se non rimane sconosciuto!

CHI VI RACCONTERÀ QUESTA STORIA

Ovvero: Ilaria Jovine e Roberto Mariotti.

Siamo una coppia di filmmaker indipendenti ed operiamo principalmente nell’ambito del cinema documentario.

Nel 2011 abbiamo fondato la ILJA’FILM , un’Associazione Culturale senza scopo di lucro, e da allora abbiamo prodotto, in maniera totalmente indipendente due corti, un lungometraggio sperimentale, uno spot e tre documentari, l’ultimo dei quali, intitolato "C’era una volta la terra" (2018), ha la voce narrante di Neri Marcorè. Attualmente siamo in post-produzione con il quarto documentario: "Guerra e madre" (titolo provvisorio).

Qui di seguito puoi vedere una breve presentazione dei lavori già realizzati.

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Comments (52)

Per commentare devi fare
  • CB
    Chiara Vi auguro di riuscire a realizzare questo importante progetto, vostro e di Ale!
    • AA
      Alessandra Non conoscevo di persona Alessandra, ma attraverso le condivisioni dei suoi post ho imparato che la lotta contro.il cancro puo' essere affrontata a testa alta e che bisogna parlare di cancro e condividere esperienze e consigli. Questo progetto fa vivere ancora Alessandra e sperare chi si sta curando.
      • avatar
        ILJA'FILM ASS. CULTURALE Giusto Alessandra, parlarne e condividere è un modo "altro", attivo, partecipe e consapevole, di affrontare una malattia che quanto più si è passivi, tanto più avrà strada libera.
        1 week, 2 days ago
    • AC
      Alice Alessandra.. Stella Polare. Grazie ragazzi per questo rinnovato impegno.
      • avatar
        ILJA'FILM ASS. CULTURALE grazie Alice, ce la metteremo tutta!
        1 week, 2 days ago
    • sn
      silvia Un piccolo contributo da parte di Vale e Silvia
      • avatar
        ILJA'FILM ASS. CULTURALE Grazie ad entrambe! di cuore!
        2 weeks, 2 days ago
    • avatar
      Alessandra Spero proprio che questo documentario si riesca a realizzare! Sarebbe davvero un bel modo per far conoscere il coraggio l'insegnamento di Ale
      • avatar
        ILJA'FILM ASS. CULTURALE Faremo di tutto per realizzarlo! aiutateci con le vostre donazioni, ma anche con il passaparola: un piccolo dono di tanti e arriveremo a realizzare davvero "dal basso"!
        2 weeks, 2 days ago
    • avatar
      Mariangela donazione a nome di Rosaria Pietrocola
      • avatar
        ILJA'FILM ASS. CULTURALE Grazie mille Rosaria!
        2 weeks, 3 days ago
    • IM
      Irene Non conoscevo di persona Alessandra, l'avevo conosciuta da poco su Facebook, le avevo fatto i complimenti per le scelte coraggiose. Il coraggio di reagire, di cambiare strada, di scegliere autonomamente, di non chinare la testa, di volere rispetto, la grande dignità nel denunciare certi modi inaccettabili che alcuni medici hanno nel relazionarsi con le persone che hanno una malattia, il sottolineare l'importanza di una medicina diversa Sono grata ad Alessandra per la lotta che ha portato avanti Una lotta per sé stessa ma non solo Una lotta per il rispetto, la dignità, la libertà di scelta e per il diritto alla cura (nel suo senso più ampio) Mi piange il cuore perché non potrò ringraziarla di persona Un pensiero e un abbraccio per te Ale
      • avatar
        ILJA'FILM ASS. CULTURALE un bel pensiero Irene, grazie per averlo condiviso qui!
        2 weeks, 3 days ago
    • avatar
      Francesca Conoscevo Alessandra da pochi mesi, ma condividevamo le battaglie più importanti. Discutevamo molto, perché spesso in disaccordo e nessuna delle due mollava mai. Ma poi bastava aspettare pochi giorni e tutto tornava come prima. Per Alessandra userei la definizione che ho sentito oggi in una vecchia intervista di Ruth Bader Ginzburg: belligerante ottimista.
      • avatar
        ILJA'FILM ASS. CULTURALE cara Francesca, e chi è che non ha sperimentato con Alessandra questo tipo di rapporto... Grazie di nuovo!
        3 weeks, 2 days ago
    • avatar
      Clelia Forza Ale. ❤️
      • avatar
        Fabrizia avrei voluto donare di piu purtroppo e un momento difficile...ma per alessandra e per la meravigliosa iniziativa sono felice di contribuire in piccola parte. grazie a voi
        • avatar
          ILJA'FILM ASS. CULTURALE Assolutamente...grazie, Fabrizia!
          3 weeks, 5 days ago

      Questo progetto ha segnalato obiettivi di sviluppo sostenibile

      Gli obiettivi di sviluppo sostenibile (SDGs) costituiscono una serie di 17 obiettivi concordati dall'Organizzazione delle Nazioni Unite.

      3. Salute e benessere

      Buona salute: garantire una vita sana e promuovere il benessere di tutti a tutte le età.

      10. Ridurre le disuguaglianze

      Ridurre le diseguaglianze: ridurre le disuguaglianze all'interno e tra i paesi;

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