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I Diavoli contro l'Atassia di Friedreich

Una campagna di
Morena Belogi

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I Diavoli contro l'Atassia di Friedreich

I Diavoli contro l'Atassia di Friedreich

Campagna terminata
  • Raccolti € 268,00
  • Sostenitori 18
  • Scadenza Terminato
  • Modalità Donazione semplice  
  • Categoria Eventi & festival

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Morena Belogi

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Il Progetto

I Diavoli contro l'Atassia

L’Atassia di Friedreich è una malattia rara che priva chi ne è affetto di alcune facoltà neuromotorie, provocando gravi disfunzioni motorie, problemi cardiaci, alterazioni del senso del tatto e diverse patologie collaterali.

Come molte malattie di questo genere è degenerativa, la perdita avviene progressivamente e le persone affette generalmente avvertono i primi sintomi dalla preadolescenza, il decorso tuttavia è estremamente soggettivo sia nei tempi che nella rapidità.

È una malattia rara, le statistiche riportano circa 100000 casi al Mondo di cui 1200 in Italia,   

(un malato ogni 50000 persone) tuttavia una persona su 100 è portatore sano della malattia e due portatori sani hanno il 25% di probabilità che un figlio sia sintomatico, ciò significa che anche se il rischio di una manifestazione della malattia è molto basso, le persone a rischio sono molte più di quanto si possa credere.

Per questa malattia non esiste ancora una cura, tuttavia i risultati della ricerca sono molto incoraggianti. In primo luogo si è giusti a una spiegazione soddisfacente dei meccanismi che ne stanno alla base e ne sono stati individuati i processi responsabili. Sulla base di queste scoperte è possibile finalmente pensare a delle terapie atte a frenare la degenerazione e, possibilmente, a ridurre il danno.

Il comitato RUDI Onlus, mediante il fondo GoFAR si occupa di promuovere la lotta alla malattia mediante la raccolta di fondi che vengono devoluti a progetti di ricerca selezionati.

Oggi gli sforzi di GoFAR si concentrano in gran parte sul supporto alla sperimentazione di farmaci che stanno dando rislultati promettenti, tuttavia questo processo è ancora lungo e costoso ma porta una grande speranza fra i malati di Atassia di Friedreich.

Capita che un semplice impiegato si tolga gli occhiali, la giacca e diventi Superman... Joe Castellani & the Adriatic Devils si trasfomano nel Boss e nella sua E. Street Band.

Questo gruppo cover sta raccogliendo successi lungo tutta la costa adriatica e anche più in là.

il 13 agosto suoneranno gratuitamente a Senigallia presso il foro annonario promuovendo la raccolta di fondi a favore di GoFAR per la lotta all'Atassia di Friedreich.

Per l'occasione agli spettatori sarà possibile effettuare una donazione presso il gazebo collocato sul luogo del concerto. Coloro che non potessero partecipare ma che credono nella nostra causa possono effettuare la loro donazione qui. 

Grazie a tutti e mi raccomando, venite numerosi

Commenti (4)

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  • AM
    Aisa Tutti uniti ce la possiamo fare!
    • GT
      Giuseppe Daje!!#senzatregua
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        Umberta  Grazie ragazzi rock!
        • PC
          Paolo Let's ROCK AF out!