A campaign of Fondazione Telethon
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#Andarelontano
- Raised € 58,944.00
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Keep it all
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The project
Come a Casa per Andare Lontano
“Come a casa”: una tappa del viaggio per #Andarelontano
Come a casa è il nuovo progetto di sostegno e accoglienza di Fondazione Telethon.
Ci sono famiglie che arrivano al San Raffaele-Telethon di Milano da ogni parte del mondo, nella speranza di una cura. Vengono dagli Stati Uniti, dall'Irlanda, dalla Germania, dalla Siria e dall'Australia.Lasciano i Paesi di origine per sottoporre i propri figli a terapie che li terranno per mesi lontano da casa. Per questo motivo hanno bisogno di essere accolti, hanno bisogno di un alloggio, di mangiare, di integrarsi, di poter comunicare, di spostarsi e giocare.
La terapia genica è un percorso lungo e difficile, che i pazienti e le loro famiglie vivono tra paura e difficoltà.
#Andarelontano è sentirsi a casa in un Paese del quale non conoscono lingua e cultura.
#Andarelontano è tornare a casa e sognare un futuro nuovo.
Questa famiglie hanno bisogno del nostro sostegno. Aiutiamole!
Anche Schana vuole andare lontano
Schana ha un anno ed è la prima bambina al mondo che ha ricevuto un farmaco di terapia genica approvato. Una terapia ora accessibile a tutti. È siriana e vive in Germania, ma per sei mesi è stata in Italia con i suoi genitori. Sei mesi per la cura.
Shana è affetta da Ada-Scid, una rara immunodeficienza spesso fatale entro i primi due anni di vita.
Miriam, infermiera di ricerca, racconta il rapporto con i pazienti che hanno ricevuto la terapia genica all’Istituto SR-Tiget. «Nei miei ricordi ci sono più sorrisi che pianti. Per questi bimbi affetti da una malattia genetica, la speranza ora è realtà».
La coordinatrice del progetto Come a Casa racconta le emozioni dell'incontro con la famiglia della prima bimba trattata con la terapia genica per l'ADA-SCID diventata farmaco con il nome di Strimvelis
Che cosa significa #Andarelontano?
Andare lontano, per i bambini nati con una patologia genetica rara, significa poter frequentare la scuola, condividere con i compagni momenti di studio e di gioco, ma significa soprattutto crescere e avere una concreta opportunità di vita.
Attraverso un impegno costante nella ricerca scientifica, Fondazione Telethon lavora ogni giorno perché ogni bambino possa andare lontano.
Con il contributo che vorrai, piccolo o grande, e attraverso la piattaforma di crowdfunding potrai fare la differenza e sarai al fianco dei ricercatori che lavorano ogni giorno per trovare una cura alle malattie genetiche rare.
Insieme ai nostri partner per #Andarelontano
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