Cos'è LINFE

LINFE è una piattaforma web rivolta ai pazienti del reparto di Ematologia dell’ospedale Mauriziano di Torino, ai loro caregiver e in generale a chi si trovi ad affrontare, in prima persona o in una persona cara, una malattia ematologica.

LINFE è uno strumento narrativo a più livelli attraverso il quale seguire l'iter medico di un paziente ematologico destinato a essere trapiantato. La narrazione si divide in due sezioni principali: il trapianto autologo e il trapianto allogenico, e attraverso questi due percorsi si raccontano due esperienze di iter terapeutico e di accoglienza e cura del paziente, accanto alle quali saranno trasmesse indicazioni di carattere squisitamente scientifico. 
Narrativamente, la specificità risiede nel fatto che le esperienze sono raccontate dai pazienti che le hanno vissute sulla propria pelle, unendo l’esperienza emotiva al carattere informativo dei contenuti.
Tecnologicamente, la piattaforma web realizzata è in grado di ospitare diversi formati multimediali, permette una fruizione flessibile e a misura di ogni utente, e sarà periodicamente aggiornata con contenuti realizzati dai pazienti del reparto di Ematologia dell’ospedale Mauriziano di Torino.
E mentre emotivamente tentiamo di alleggerire l'ansia del paziente, allo stesso tempo veicoliamo informazioni validate da personale medico sanitario contribuendo ad aumentare la fiducia umana e professionale tra medico e paziente (e viceversa).

Questo progetto, per le caratteristiche peculiari sopracitate e per il suo approccio quasi prototipale, non ha eguali in Italia: questa formula è una svolta nella comunicazione tra l’azienda ospedaliera e il paziente, una nuova frontiera che merita di essere esplorata per poter essere poi replicata su altri reparti e altre patologie. Uno strumento innovativo, trasversale, che crea contemporaneamente conoscenza ed empatia condivisa grazie a un sistema aperto e digital che guarda al futuro.

Chi siamo

Senza Lucio Viglierchio il progetto LINFE non sarebbe mai nato: l’esigenza e la voglia di realizzare questo strumento nascono dalla sua esperienza di malattia di più di dieci anni fa, dal medesimo smarrimento che riguarda e coinvolge tutti. Lo smarrimento emotivo per la portata della diagnosi, geografico per la poca dimestichezza con l'ambito ospedaliero, comportamentale a causa del cambio radicale di abitudini e pratiche da mettere in campo, umano vista la solitudine a cui si è destinati durante la cura. Così Lucio, filmaker e regista di documentari, ha deciso di utilizzare gli strumenti espressivi con cui è più a suo agio per offrire uno strumento a quanti, come lui, affrontano una simile esperienza di malattia. 

Ad accompagnarlo in questa avventura ci sono Alessandro Bernard, presidente e socio fondatore dell’associazione culturale Docabout, da più di dieci anni autore di film documentari e video nel settore scientifico e culturale, e il personale sanitario del reparto di Ematologia dell’Ospedale Mauriziano (Cristina, Alessandro etc.), che ci guida nell’individuare i bisogni di pazienti e caregiver e verifica la correttezza dei contenuti scientifici.

Il progetto è realizzato grazie agli enti:
Associazione culturale DocAbout
Zenit Arti Audiovisive
Azienda Ospedaliera Ordine Mauriziano
Fondazione Scientifica Mauriziana onlus
AIPE - Associazione Italiana Pazienti Emopatici La Speranza onlus
con il contributo di Fondazione CRT.

Di cosa abbiamo bisogno

Lo sviluppo di LINFE è iniziato più di un anno e mezzo fa. In questi mesi, l’emergenza sanitaria che ha colpito tutti noi ha allungato i tempi di lavoro del progetto e ha portato costi imprevisti per la realizzazione dello stesso: un aiuto anche piccolo è fondamentale per concludere la piattaforma web e pubblicarla, perché finalmente chi è costretto in isolamento da una malattia abbia uno strumento di contatto in più con chi è “fuori”.