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Una cura per Marta - L'olio di CBD

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PIETRO

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Una cura per Marta - L'olio di CBD

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PIETRO

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Il Progetto

Ciao.

Sono Pietro, il papà di Marta, una bimba di 3 anni affetta da una rarissima mutazione del gene KCNQ2: della variante che l'ha colpita se ne stimano circa 10 casi al mondo. Ciò le ha causato diversi problemi di salute, tra i quali una epilessia resistente ai farmaci, una tetraplegia funzionale ed un deficit cognitivo.

Sin da quando Marta aveva poche settimane di vita, abbiamo provato innumerevoli approcci terapeutici, alcuni con effetti collaterali pesanti. Poi, un giorno, informandoci tramite gli ospedali S. Andrea e Bambin Gesù di Roma, abbiamo iniziato una nuova terapia di complemento a quella antiepilettica, somministrandole olio di CBD (estratto della cannabis).

La situazione della piccola è notevolmente migliorata.

In questo video realizzato da Fanpage la vicenda è descritta in modo molto dettagliato:

I costi della terapia

La nostra condizione è quella di numerose famiglie: sempre più pazienti in età pediatrica, affetti da disturbi resistenti alle cure tradizionali, stanno traendo beneficio dall’utilizzo dell’olio di CBD.

Tuttavia non è previsto, da parte del servizio sanitario, il rimborso della terapia basata su questo farmaco. Inoltre, la disponibilità del prodotto non è capillare: nel Lazio, ad esempio, le farmacie galeniche abilitate alla realizzazione dell’olio di CBD sono pochissime, e quasi tutte concentrate su Roma.

La gratuità ed un accesso agevole a questa cura dovrebbero essere garantiti, ci stiamo appellando alle istituzioni nei limiti delle nostre possibilità (finora senza riscontri positivi), ma il tempo passa ed abbiamo necessità di garantire la continuità della terapia (che ha costi mensili elevati) a nostra figlia.

Finora un aiuto ci è stato dato dal Comitato Pazienti Cannabis Medica, che sta supportando molte famiglie e portando avanti un’importante campagna di informazione con risorse limitate, perché l’opinione pubblica diffida di terapie che vengono banalmente considerate “alternative” oltre che legate ad argomenti ancora tabù (specialmente in questo Paese).

Vi consiglio di visitare la loro pagina , perchè c’è ancora tanto da imparare.

Chiediamo il vostro sostegno

Vorremmo poter ricambiare la mano che ci è stata offerta, magari andando noi stessi in soccorso ad altre famiglie, se la cifra raccolta ce lo permetterà.

Auspichiamo che la nostra campagna possa servire in misura altrettanto decisiva alla divulgazione di questa importante opzione terapeutica, in modo che chi di dovere possa attivarsi per venire incontro alle necessità dei piccoli pazienti.

Solo col vostro aiuto e la vostra condivisione possiamo raggiungere lo scopo.
Grazie di cuore a tutti voi.

Commenti (28)

Per commentare devi fare
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    Roberto  In bocca al lupo
    • PS
      PIETRO  Crepi. Grazie, Roberto. Pietro
      2 settimane fa
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    Marina  Buon natale a Marta e alla sua famiglia
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      Armando  Ogni piano terapeutico a favore di tutti i Pazienti deve essere gratuito, Auguri Marta
      • PS
        PIETRO  Spero che si vada verso questa direzione. La ringrazio infinitamente. Pietro
        1 settimana, 6 giorni fa
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      Armand  Sono felice di aver partecipato a questa storia e spero che come noi anche questo governo faccia qualcosa di più per loro. Forza piccola principessa
      • PS
        PIETRO  È quello che speriamo anche noi. Ti ringrazio molto Pietro
        2 settimane, 1 giorno fa
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      Guido  In bocca al lupo❤️
      • PS
        PIETRO  Crepi. Grazie mille Pietro
        2 settimane, 1 giorno fa
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      Emanuele  Spero che ve la caviate si vede subito che alla domanda: e adesso che cosa facciamo? Vi siete risposti: Le diamo tutto l'amore che possiamo. In alto i cuori
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        Andrea  Spero che quanto prima il governo renda questo tipo di cure gratuite per i pazienti bisognosi. Auguro ogni bene alla bimba. Andrea Napoli.
        • PS
          PIETRO  Aspettiamo da tanto che le istituzioni si convincano a riconoscere questa cura gratuitamente a tutti coloro che ne hanno bisogno. Un abbraccio, Andrea. Pietro
          2 settimane, 1 giorno fa
      • avatar
        Sergio  Forza piccola Marta! Non sei sola
        • PS
          PIETRO  Grazie, Sergio. Questo è il senso della solidarietà. Un abbraccio Pietro
          2 settimane, 1 giorno fa
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        Alfonso  In bocca al lupo piccola Marta
        • PS
          PIETRO  Crepi! Grazie, Alfonso. Un abbraccio Pietro
          2 settimane, 1 giorno fa
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        Marco  Marta non sarai mai sola con un buon papà come il tuo!
        • PS
          PIETRO  Marta è una bambina fortissima, il suo è un pensiero stupendo. Grazie. Pietro
          2 settimane, 1 giorno fa

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